Les notions de partage des données de santé, de leur réutilisation, du respect de la vie privée, occupent régulièrement le devant de la scène médiatique.
Nous avons décidé d’en parler dans cette newsletter, en vous partageant les ressources de 2 acteurs bien connus en Belgique : Sciensano, l’Institut de recherche en santé publique, animale et environnementale en Belgique, et la Fondation Roi Baudouin, Fondation d’Utilité Publique indépendante et pluraliste qui soutient de nombreux projets visant à produire des changements durables dans la société, en Belgique et ailleurs dans le monde.
Nous aborderons également brièvement ce qu’il en est de vos données au sein de notre association.
Source :
Appel à participation : votre avis sur le traitement qui doit être fait de vos données de santé.
À quoi devrait ressembler la seconde vie de ces données ? Dans quels buts devraient-elles être réutilisées ? Sous quelles conditions ? Et quel est votre rôle dans tout ça en tant qu’aidant proche ? La notion de respect de la vie privée est propre à chacun, mais l’intérêt du partage des données de santé est réel. Il est cependant nécessaire d’être informé sur cette notion et de partager son avis.
La réutilisation des données de santé est définie comme leur utilisation à des fins autres que les soins directs au patient, soit pour prévenir les maladies, trouver de meilleurs traitements, prendre des décisions adaptées à tous ou encore améliorer l’efficacité du système de santé.
En effet, chaque personne qui interagit avec le système de santé (au sens large) laisse des données de santé derrière elle, en tant que patient ou proche, mais également sur leurs familles. Ces données commencent alors leur « seconde vie ». Elles peuvent être réutilisées pour la recherche et l’amélioration des soins, comme par exemple pour comparer les répercussions en matière de santé selon qu’un patient soit assisté d’un professionnel de santé, d’une infrastructure de santé ou d’un aidant proche. Elles peuvent donc permettre de formellement reconnaitre l’aidant proche comme un participant du système de santé.
Avec Sciensano, nous vous invitons à partager vos idées sur ce à quoi devrait ressembler la réutilisation de nos données de deux manières.
1) Vous pouvez vous informer sur la réutilisation des données de santé et partager votre opinion dans la plateforme de discussion.
2) Vous pouvez remplir un court test interactif qui, sur la base de 9 questions, vous indique de manière ludique quelle est votre opinion sur la réutilisation et ce que cela signifie pour notre société. Ce sondage se clôturera le 4 avril.
Les idées et opinions que vous exprimerez au cours de cette consultation en ligne seront traitées sous forme de recommandations sur la manière dont les citoyens et les patients peuvent être (davantage) sensibilisés et impliqués dans la réutilisation de leurs données de santé dans un contexte européen. Ces recommandations seront communiquées directement à la Commission européenne et seront utilisées pour élaborer des politiques et des pratiques sur la réutilisation et le partage des données de santé en Europe.
Publication récente de la Fondation Roi Baudouin : « Prenez soin de vos données »
Globalement sur le même thème, cette brochure d’information part des questions que se posent les citoyens à propos des données de santé et reprend des chiffres tirés d’une enquête récente qui visait à sonder ce qu’ils savent de l’utilisation faite de ces données et sur la confiance qu’ils accordent aux différents acteurs impliqués.
Comme pour tous les autres domaines de la vie, les citoyens et les patients sont de plus en plus immergés dans un monde digital pour gérer leur santé. Cette situation implique que les citoyens, les prestataires d’aides et de soins, les organisations de santé et les pouvoirs publics doivent fournir les efforts nécessaires à l’obtention de compétences digitales et de
connaissances en matière de santé minimales pour pouvoir naviguer dans cet océan de données. Il en découle une série de questions liées à l’éthique et à la gouvernance, en dialogue avec les citoyens, de la gestion des données de santé.
S’intéresser à ses propres données de santé est un premier pas vers la participation à la gestion de celles-ci. Avoir la main sur ses données de santé et les contrôler est un prérequis essentiel à leur partage, de manière sécurisée, pour améliorer le bien-être personnel et collectif, dans une visée d’intérêt général.
Enfin, la recherche nous apprend que les citoyens sont prêts à partager leurs données de santé si cela profite à la société. Cette solidarité des données est essentielle. Elle peut être renforcée si nous nous concentrons sur des formes innovantes de gestion des données dans lesquelles les citoyens et les patients sont des participants actifs et reconnus.
Ci-dessous vous trouverez les résultats principaux de l’étude sur la connaissance et la confiance des citoyens à propos de l’utilisation et du partage des données relatives à leur santé.
Téléchargez le résumé : Prenez soins de vous données_Résumé (kbs-frb.be)
Téléchargez la publication : 2022_PUB_3833_Prenez soins de vos données (kbs-frb.be)
Et concrètement dans nos ASBL Aidants Proches et Aidants Proches Bruxelles ?
Nos associations mettent différents services et outils à votre disposition. En nous sollicitant, en nous contactant, vous nous laissez également certaines données. Quelle utilisation en est faite ?
Lorsque vous contactez nos permanences Info’Aidants pour une écoute, une demande d’information, un accompagnement, cette démarche peut être réalisée anonymement. Pendant l’échange téléphonique, nous prenons quelques notes, pour pouvoir vous soutenir au mieux. Parfois, vous nous laissez vos coordonnées (mail, téléphone, adresse postale), pour que nous puissions vous envoyer davantage d’informations, vous recontacter si besoin.
Chaque année, nous réalisons également des statistiques publiées dans notre rapport d’activités. Vous trouverez pour exemple celui de l’ASBL Aidants Proches via le lien Publications – Aidants Proches Wallonie (aidants-proches.be). Cela nous permet de faire le point sur l’origine et la raison de l’appel, sur les thèmes abordés par les aidants, leurs difficultés. Ces données sont un outil pour l’élaboration de nos formations aux professionnels, mais aussi de nos interpellations politiques. Nous passons ainsi du soutien individuel à partir de nos permanences, à une action plus collective en faveur de la reconnaissance et du soutien des aidants proches, objet social de nos associations. Elles nous permettent également d’identifier comment vous connaissez nos associations, nos canaux principaux de visibilité.
De la même manière, lorsque vous consultez nos sites internet, nos réseaux sociaux, ouvrez notre newsletter, nous analysons les statistiques de fréquentation de ces différents canaux. Cela nous permet d’identifier les sujets les plus importants pour vous, et de nous ajuster. Nous nourrissons d’ailleurs le projet d’aller plus loin dans la collecte de l’impact de nos publications. Un processus d’évaluation est en réflexion. Nous vous reviendrons !
D’autres données sont également collectées lorsque vous demandez une carte d’urgence aidant proche : il s’agit alors uniquement de données administratives nous permettant de réaliser votre carte et de vous l’envoyer. Vos coordonnées sont conservées 2 ans, et ensuite effacées.
Et la procédure de demande de reconnaissance comme aidant proche auprès de votre mutuelle ?
Depuis le 1er septembre 2020, vous pouvez demander à votre mutuelle d’être reconnu légalement comme aidant proche. Qu’en est-il de vos données ?
Ce sont essentiellement des données administratives qui vous sont demandées dans le formulaire de demande. A nouveau, ces données individuelles permettent à votre mutuelle de vous identifier comme aidant proche et de vous délivrer une attestation.
Mais qu’en est-il exactement ? Ces données sont gérées par votre mutuelle. Mais elles sont aussi globalisées de manière anonymisée à des fins de statistiques. La législation permettant la reconnaissance des aidants est applicable depuis 18 mois maintenant. Fin 2021, un rapport d’évaluation a été transmis au Cabinet du Ministre Vandenbroucke et au Parlement fédéral. Nous nous baserons sur ce dernier pour travailler notamment à l’amélioration de ce dispositif (faciliter les démarches administratives…)
Nous ne manquerons pas d’aller plus loin sur la question de l’utilisation qui est faite actuellement de vos données, et ce qu’il en sera peut-être à l’avenir. A quoi ces données pourront-elles servir collectivement pour amorcer une politique de soutien des aidants plus ambitieuse en Belgique ? Nous vous reviendrons à ce propos dans une prochaine Newsletter.
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