Un plan fédéral de mesures positives pour davantage de soutien aux aidants-proches

Davantage de soutien aux aidants-proches via une simplification administrative et un meilleur accompagnement. C’est la philosophie d’un « Plan d’action pour un meilleur soutien aux aidants-proches » dévoilé ce mardi 23 juin par le ministre fédéral de la Santé Frank Vandenbroucke (Vooruit) à l’occasion de la Journée des aidants-proches qui avait lieu ce dimanche du côté francophone et ce mardi du côté flamand.

Philosophie du ministre :

« Les aidants-proches prennent soin de personnes vulnérables. Nous devons prendre soin d’eux – ils le méritent amplement – et leur permettre de se concentrer sur les soins à donner, sans devoir se préoccuper des questions secondaires. Ils sont un maillon essentiel de la société solidaire dans laquelle nous vivons. Ils se donnent pour ceux qui ont besoin d’aide et nous devons leur en être reconnaissants. Ce plan d’action doit éliminer les obstacles et fournir aux aidants-proches le soutien dont ils ont besoin, afin qu’ils puissent se consacrer pleinement aux soins à leurs proches tout en gardant eux-mêmes la tête hors de l’eau. »

Que trouve-t-on dans ce nouveau plan ? Pas mal de choses très concrètes et très ambitieuses, réparties en quatre grands engagements de réformes qu’il s’engage à mener.

Les voici :

1. Simplification administrative

La demande de reconnaissance en tant qu’aidant-proche (via sa mutuelle) doit être la plus simple possible. Les formulaires de demande seront donc adaptés afin de lever toute ambiguïté. Le ministre promet d’étudier comment clarifier « le fouillis d’échelles médicales mentionnées sur l’attestation » nécessaire à la reconnaissance avec droits sociaux. Il examinera aussi la possibilité de mettre en place, à terme, une procédure de demande numérique. Ces mêmes formulaires seront rendus plus conviviaux et plus simples à comprendre.

Les attestations de reconnaissance comporteront un QR Code qui redirigera automatiquement l’aidant-proche vers les associations d’aidants-proches reconnues. L’idée est que ce document devienne une passerelle vers les informations de base.

Il promet également d’instaurer un renouvellement automatique de la reconnaissance avec droits sociaux pour les aidants-proches d’une personne dépendante avec une affection permanente (qui procure par exemple des soins à un enfant porteur d’un handicap). « Demander à un citoyen de prouver à chaque fois ce que l’administration sait déjà grâce aux certificats médicaux est en effet incohérent sur le plan juridique et entraîne en outre une charge administrative inutile », reconnaît au passage le ministre.

Frank Vandenbroucke entend également créer une base de données sur les aidants-proches, construite sur les informations connues des mutuelles. Cela permettra par exemple de faire évoluer les législations en pleine connaissance de cause (nombre de personnes concernées, besoins, raisons du refus de certaines demandes…). Cela se fera une fois connus les résultats d’une enquête menée en ce moment par le KCE (voir infra).

2. Transparence de l’information

La complexité fédérale rend souvent difficile de savoir où obtenir certaines informations. Le ministre s’engage donc à créer un point d’information accessible et centralisé où seront regroupées toutes les informations nécessaires et où l’aidant-proche trouvera immédiatement l’aide dont il a besoin.

En attendant, il mettra à jour le site belgium.be pour y inclure une section consacrée aux aidants-proches. Elle contiendra tous les renvois nécessaires vers les sites web pertinents des entités fédérées et vers les sites web pertinents concernant les congés de soins et les différents statuts (salariés, indépendants). De cette manière, les informations existantes seront clairement regroupées sur une seule plateforme qui fournira les renvois appropriés.

Les formulaires de reconnaissance seront également transmis dans l’e-box de la personne si elle le souhaite.

Il promet aussi plus de proactivité des autorités. Dès leur reconnaissance en tant qu’aidants-proches, ces derniers seront immédiatement orientés vers les informations adaptées à leur situation spécifique.

De leur côté, les mutualités recevront des instructions claires sur les améliorations des procédures et sur la manière dont elles peuvent informer et accompagner de manière proactive les aidants-proches. Les mutualités seront chargées de renvoyer l’aidant-proche vers les informations propres à sa situation particulière. Il fait notamment référence aux différentes initiatives visant des situations de soins informels très spécifiques, par exemple la prise en charge d’une personne atteinte de démence. Ces mêmes mutualités se verront demander de renvoyer systématiquement les aidants-proches vers les initiatives existantes axées sur le bien-être mental. L’offre de soins psychologiques de première ligne sera activement mise en avant et les aidants-proches seront orientés vers des points de contact pertinents et des groupes de soutien spécialisés.

Il s’engage par ailleurs à créer un cadre juridique pour que l’aidant-proche, en tant que membre de l’équipe de soins à la personne dépendante, puisse accéder aux données de santé nécessaires et partagées. Pour autant que leur proche-aidé l’accepte, bien entendu.

Lors de la demande de reconnaissance avec droits sociaux, la numérisation devrait aussi permettre de relier les données à d’autres informations déjà disponibles. De cette manière, le système pourra vérifier automatiquement si la personne dépendante bénéficie déjà d’une reconnaissance de handicap ou de dépendance. Cela réduira considérablement la charge administrative et la nécessité de fournir des justificatifs pour le citoyen.

3. Assouplissement des congés et soutien ciblé

Le Parlement a déjà assoupli le congé pour aidant-proche salarié (vous en retrouverez les détails ici), ce qui entrera en vigueur au 1er juillet. Frank Vandenbroucke compte voir avec son collègue de l’Emploi si une prise de congé fractionnée pourrait aussi être rendue possible aux travailleurs indépendants. Même chose pour le relèvement du maximum de congé sur l’ensemble de la carrière.

Le ministre rappelle qu’il existe aussi « une offre étendue d’aide psychologique de première ligne ». Il encourage l’accès des aidants-proches à cette aide. Et promet qu’une attention particulière sera accordée à l’amélioration de l’information sur l’offre disponible pour les jeunes aidants-proches, chez qui « il a été démontré que la santé mentale et physique est moins bonne que celle des jeunes qui ne sont pas aidants-proches ». Plus globalement, il sensibilisera les prestataires de ces services individuels et collectifs aux spécificités de l’aide informelle, tant pour les jeunes que pour les adultes. Il les invitera à lancer des propositions de projets destinés à ces groupes cibles. Par ailleurs, le budget de formation prévu dans la convention de l’aide psychologique de première ligne sera affecté à la formation des aidants-proches (comment gérer le stress lié aux soins, comment fixer des limites, comment trouver un équilibre entre sa vie sociale personnelle et la situation de soins, comment communiquer avec des bénéficiaires de soins présentant des troubles cognitifs…). Il s’engage également en faveur d’une psychoéducation sur les risques pour la santé mentale liés aux soins de longue durée.

4. Reconnaissance et visibilité

En cas d’hospitalisation, les aidants-proches souhaitent être davantage impliqués dans les soins prodigués à leur proche. Il existe des boîtes à outils destinées aux hôpitaux pour le faire, mais le ministre déplore qu’elles ne soient pas encore suffisamment utilisées. Il s’engage donc à ce que ces outils soient largement diffusés et à ce que les hôpitaux les mettent en œuvre pour mieux impliquer les aidants-proches, moyennant bien entendu ici aussi l’accord de leur proche-aidé. Son but est d’« offrir aux hôpitaux les leviers nécessaires pour mettre en place, à leur propre rythme, des mesures visant à élargir l’accès (en dehors des heures de visite), à favoriser la participation aux consultations et à fournir des instructions pour les soins médicaux, faisant ainsi de l’aidant-proche un partenaire à part entière dans le parcours de soins ».

Par ailleurs, le ministre va intégrer la notion d’aidant-proche (avec ou sans droit social, via une case à cocher) dans le dossier médical global afin que les médecins (généralistes) soient informés du fait qu’une personne est aidante-proche, puissent la renseigner activement à ce sujet et, si nécessaire, l’orienter vers les institutions compétentes.

Parallèlement, il souhaite que la reconnaissance de l’aidant-proche puisse évoluer pour englober l’aide apportée à des personnes ayant besoin de soins et présentant un trouble psychique sévère. Trop souvent, cela se concentre encore sur les seuls besoins de soins physiques.

Le secteur des assurances mettra pour sa part à la disposition des citoyens une page d’information sur les produits d’assurance privés disponibles sur le marché belge que les aidants-proches peuvent souscrire pour se protéger en cas d’accidents et de responsabilité civile survenant dans le cadre des soins.

Frank Vandenbroucke s’engage aussi à continuer de suivre la situation des aidants-proches. Une étude du KCE est en cours sur leurs besoins de santé non satisfaits. Suggérée par notre association, cette étude sera terminée au printemps 2027. « Nous suivrons de près ses résultats et adapterons la politique si nécessaire », promet déjà le ministre fédéral de la Santé. Cette étude doit notamment recenser les risques pour la santé physique (maux de dos, fatigue chronique, problèmes cardio-vasculaires), les risques pour la santé mentale (burn-out, dépression, anxiété), les initiatives existantes qui fonctionnent et leurs lacunes, ainsi que la façon d’améliorer l’identification des aidants-proches et de les orienter vers un soutien.

Autres niveaux

Enfin, le ministre se dit « conscient que la politique en matière d’aidants-proches se situe à différents niveaux. C’est pourquoi nous misons sur la coordination avec les entités fédérées. Une amélioration de la situation des aidants-proches n’est possible que si chaque ministre compétent et chaque entité fédérée s’engage à y contribuer. Ce plan d’action comprend donc également des mesures qui nécessitent une mise en œuvre conjointe. »

Il cite divers sujets dans ce cadre :

• Soins à domicile : les infirmiers à domicile et les autres prestataires de soins à domicile devraient recevoir pour consigne de s’enquérir activement de la situation de l’aidant-proche, de détecter ses signes de surmenage et de l’orienter si nécessaire vers un spécialiste.
• Professionnels de soins : il appelle à développer des modules de formation sur les aidants-proches pour les médecins en formation, les infirmiers ainsi que les autres professions de la santé (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, assistants sociaux). Ces formations doivent viser à informer de manière proactive les personnes dépendantes sur la reconnaissance de l’aidant-proche. De même, lorsqu’une personne reçoit un diagnostic (par exemple, la maladie d’Alzheimer), elle devrait être informée des initiatives existantes qui se concentrent sur les aidants-proches des personnes atteintes d’Alzheimer. Les formations doivent aussi apprendre à reconnaître les aidants-proches et leur rôle, à comprendre l’impact des soins de longue durée et à détecter les signes de surmenage.
• Jeunes aidants-proches : le ministre plaide pour qu’on y accorde une attention plus spécifique dans l’enseignement. Avec les entités fédérées, il étudie les possibilités d’une plus grande sensibilisation aux jeunes aidants-proches dans les écoles, mais aussi d’une orientation des établissements scolaires vers les sources d’information pertinentes. Avec les ministres de la Santé de tous les gouvernements du pays qui se réunissent au sein de la CIM, il entend examiner la possibilité de formations pour les enseignants et les directions d’établissements scolaires sur les jeunes aidants-proches, la création de points de contact dans les écoles et dans l’enseignement supérieur, une flexibilisation des obligations de présence et d’évaluation lorsque c’est nécessaire, un accompagnement scolaire et un coaching pour les jeunes qui concilient prise en charge et études, mais aussi des groupes de rencontre et de soutien par les pairs.

Que penser de tout ceci ?

Même s’il est encore loin de régler tous les problèmes des 2 millions d’aidants-proches que compte la Belgique, ce plan fédéral contient bon nombre d’avancées très positives et très ambitieuses. La plupart d’entre elles correspondent d’ailleurs à des revendications que nous avions formulées à l’attention du gouvernement fédéral dans notre mémorandum publié un an avant les dernières élections.

Il ne reste plus qu’à espérer que le ministre de l’Emploi David Clarinval (MR) s’inspire de ce travail prometteur de son collègue pour créer, avant la fin de l’année, l’allocation sociale que nous appelons de nos vœux en faveur des aidants-proches empêchés de travailler à plein temps en raison de la lourdeur de leur rôle si précieux. Et que les autres gouvernements du pays – de la Région wallonne, de la Région bruxelloise et de la Fédération Wallonie-Bruxelles – se joignent à leur tour au mouvement dans les matières qui relèvent de leurs compétences…