Le secteur du handicap : regards croisés sur le (dé)confinement, entre aidants, équipes et directions de centres d’hébergement
Vous avez pu constater, au fil des dernières semaines, que l’ASBL Aidants Proches n’a pas ménagé sa peine pour vous informer sans relâche, aidants et professionnels, dans les circonstances si particulières que nous traversons. Fidèle à sa défense et sa participation à un travail « en réseau », l’ASBL Aidants Proches s’est associée – et s’associe encore – aux acteurs et secteurs impactés par la Covid-19… et dans lesquels, inlassablement, on retrouve les vigies discrètes que sont les aidants proches.
Une fois n’est pas coutume, nous vous proposons un voyage composé des regards croisés d’acteurs, professionnels et proches, actifs dans le secteur du handicap[1].
[1] Ce dossier ayant été clôturé au 03/06/20, l’actualité du secteur du handicap a encore évolué ! Ainsi, une circulaire de la Ministre Morreale encourage la réflexion concertée du secteur, avec les associations de personnes handicapées et leur familles, pour un déconfinement adapté et serein… Pour en savoir plus, suivez-nous via notre page Facebook ! https://www.facebook.com/aidants.proches/
Pourquoi ce focus ?
Une étude[2] menée à Lyon, à laquelle ont répondu 300 aidants depuis l’entrée en confinement, est sans appel : 53 % d’entre eux, accompagnant au moins une personne en situation de handicap psychique, ont un « niveau de dépression significatif » bien supérieur au reste de la population générale. 2 chiffres interpellent : 59 % des répondants y ont fait état de symptômes dépressifs préoccupants. Et seulement 27 % d’entre eux se sont tournés vers une association de soutien… Pourtant, au total, ce sont 30 % des aidants qui ont privilégié la solution de cohabitation avec leur proche vulnérable psychiquement. Comment ne pas perdre pied, dans ce contexte d’isolement renforcé[3] ? Vers qui se tourner ?
En Belgique francophone, les secteurs dit « d’hébergement » (maison de repos, de soins, accueil de personnes handicapées) ont été, un temps, oubliés des préoccupations des dirigeants politiques. Après avoir soutenu la démarche d’ASBL spécialisées dans le domaine du vieillissement[4], l’ASBL Aidants Proches a voulu donner la parole à des aidants, des directions et des membres des équipes de 2 institutions spécialisées dans le domaine du handicap. Qu’il s’agisse des institutions mobilisées, qui ont dû organiser le confinement des personnes porteuses de handicap dans leurs locaux, ou des aidants qui ont fait le pari (sans connaitre la durée imposée du confinement) de garder leur proche auprès d’eux, à la maison, tous ont fait preuve de créativité, de débrouillardise.
Mais comment a été vécu ce bouleversement pandémique par les bénéficiaires, les professionnels, les aidants ? Qu’est-ce qui a été mis en œuvre pour faire face ? Et qu’en ont-ils retenu, tant dans le positif que le négatif ? Vous verrez que les réseaux de soutien, la résilience étonnante des personnes en situation de handicap, la confiance dans le lien maintenu entre aidants et centres, ont été des moteurs pour « tenir ». Cela n’exclut cependant pas des sentiments mitigés, des vécus paradoxaux.
Merci donc, très sincèrement, à Cécile, Patricia, aux autres aidants dont les échos ont servi aussi de caisse de résonance aux propos relatés. Un grand merci aux institutions du Saulchoir et de Mutien-Marie ASBL, qui ont accepté d’échanger et de partager leur réalité d’accompagnement des personnes en situation de handicap (et de leurs équipes).
[2] Cette étude a été menée par Bref, unité spécialisée dans l'aide aux aidants (au sein de l'hôpital du Vinatier de Lyon), et de l'Unafam (association dédiée aux personnes en situation de handicap psychique) : https://informations.handicap.fr/a-confinement-et-psychiatrie-aidants-qui-perdent-pied-12896.php . [3] Cf. la « carte blanche » de l’ASBL Aidants Proches : https://wallonie.aidants-proches.be/le-coronavirus-loccasion-de-marcher-dans-les-mocassins-des-aidants/ [4] http://www.lebienvieillir.com/wp-content/uploads/2020/04/La_Libre_Belgique_08_04_2020.pdf
Qui ont été nos interlocuteurs dans le secteur du handicap ?
Les centres « Le Saulchoir » et « Mutien-Marie », respectivement sis sur les territoires de Tournai et de Florennes, sont deux structures agréées par l’AViQ. Ils accueillent une grande diversité de profils de personnes souffrant de handicap, avec, parfois, des troubles de comportements associés.
Ces milieux mixtes (en termes d’âges, de pathologie, de genre…) ont développé au fil de leur existence divers sites d’implantation, destinés aux jeunes porteurs de handicap, scolarisés, en formation, en internat… Mais aussi des lieux de vie pour des adultes en situation de handicap, voire polyhandicapés.
Leur accompagnement se fait de manière très souple, en fonction du projet de vie des personnes qu’ils accueillent ou hébergent. La collaboration avec les familles a lieu de manière individuelle, lors des bilans des personnes handicapées. Obligation légale, il y aussi la présence d’un Conseil des usagers qui encourage une concertation plus globale entre institutions et familles.
Face au coup de tonnerre de la pandémie et de l’annonce du confinement
Cécile[5], mère et aidante proche de Gaétane (qui vit au Saulchoir), regrette un manque d’informations structurées de la part des autorités wallonnes, en charge du secteur du handicap, lorsque le confinement a été décrété. Le sentiment de ne pas être informés a poussé les proches à diversifier leurs canaux d’information.
Mais comment ont pu réagir des parents qui ne disposent pas de ces autres canaux d’infos ? Une information rapide et claire aurait selon Cécile, permis de lever l’angoisse des parents devant cet événement anxiogène à gérer pour soi.
Gaétane, une jeune ado avec du caractère !
Gaétane est une adolescente de 16 ans, vivant au Saulchoir en semaine, et de retour le WE chez ses parents. C’est une jeune fille dynamique, qui fonctionne selon Cécile, sa mère, en « silos » : elle peut être très différente selon qu’elle réside au Saulchoir ou qu’elle est dans sa famille. Son caractère est entier : ses appréciations ses détestations sont sans demi-mesures ! Ce caractère entier n’a pas facilité la vie de sa famille, et le passé de Gaétane n’est pas exempt de choix imposés mais douloureux, tel son séjour en centre psychiatrique, « faute de mieux », (car ses proches étaient littéralement à bout). Aujourd’hui au Saulchoir et ce depuis 4 ans (malgré la distance de 260 kms aller-retour), les parents de Gaétane sont apaisés de la voir épanouie. Ayant créé des liens de confiance avec le Sauchoir, ils y apprécient l’accompagnement prodigué à leur fille, et les nombreuses activités qu’elle y trouve et qui participent de son évolution.
Les parents se sont vus aussi rapidement mis en demeure de devoir de faire un choix : soit ils reprenaient leur proche porteur de handicap à la maison soit ils faisaient le choix de le laisser en institution. Mais aucun retour en arrière n’était ensuite possible, et ce tant que durerait le confinement. Non seulement la décision à prendre, a dû l’être rapidement, mais personne ne s’imaginait que le confinement durerait si longtemps. Pour Cécile comme pour d’autres aidants, le mot d’ordre a donc été « un dilemme ».
[5] Tous les prénoms des aidants qui ont accepté de témoigner, ainsi que de leur proche souffrant de handicap, ont été modifiés.
Pour les centres du Saulchoir et Mutien-Marie, deux axes ont immédiatement été activés.
Le premier a été d’établir un contact immédiat avec les familles, incluant si possible dans la réflexion, la personne porteuse de handicap elle-même : le choix d’un retour « à durée indéterminée » versus un hébergement en centre a été posé avec chaque famille.
Dans la grande majorité des cas, en ce qui concerne l’hébergement résidentiel, les personnes handicapées, jeunes ou adultes, sont restées en centre (les pourcentages varient, selon les âges, entre 76 et 90 %, et 85 % au Saulchoir, pour les personnes polyhandicapées). Certaines « antennes » de ces centres (les SAJA à l’ASBL Mutien-Marie et l’internat scolaire du Saulchoir) ont fonctionné de manière plus souple : soit sur un rythme d’accueil à la demande (avant que les SAJA ne soient eux aussi fermés), soit par une réorganisation des rythmes et de la vie quotidienne pour les jeunes en internat (en journée mais aussi en soirée).
Ce qui permis aux institutions de tenir, selon le Saulchoir, c’est le réel investissement de tous les travailleurs présents (maintenance, transports, responsables, infirmiers, paramédicaux…) Tout le monde a « joué le jeu » pour assurer une continuité quotidienne auprès des jeunes. Le but était d’amortir au maximum, par l’organisation, ce choc que représentait la pandémie.
L’autre axe que relatent ces deux centres, a été l’organisation de réunions en interne.
Chez Mutien-Marie, par exemple, elles ont eu lieu avec les membres des Comités de direction, les responsables des services, des représentants de la délégation syndicale et du CPPT, afin de les informer sur les circulaires établies par l’AViQ et de réfléchir sur la manière de procéder au sein de chaque service.
Au Saulchoir, la direction a aussi mené un travail d‘information des travailleurs, comprenant une évaluation au cas par cas, des choix des employés (rester ou privilégier un retrait). Le stress était en effet bien présent, comme celui que vivait à l’époque, l’ensemble du pays. Ce qui a aussi permis de tenir, selon l’équipe du Saulchoir, c’est « la confiance » de la part des proches, vis-à-vis des gestionnaires, des équipes, accompagnées de remerciements pour ce qui était mis en place.
Un lien jamais rompu entre les institutions
les personnes en situation de handicap et les familles
Pour Cécile, cette « confiance » est un élément clé. C’est ce sentiment qui a prévalu chez son époux et elle, lors de l’admission de leur fille Gaétane. Cette confiance a reposé sur une écoute de la part de l’équipe, sans jugement, une reconnaissance de leurs compétences parentales », des « trucs et astuces » qu’ils avaient mis en place pour le bien-être de Gaétane.
Mais elle s’est aussi renforcée, globalement, au fil du temps, à travers des outils de liaison mis en place. D’une part un carnet qui suit Gaétane dans ses pérégrinations du centre à la maison, et d’autre part un « référent », professionnel de contact qui incarne la « liaison » avec les aidants de Gaétane.
Un autre point fort (relevé dans l’institution) c’est que, bien que l’ASBL couvre diverses implantations et divers domaines (adultes, enfance, résidentiel, etc…) la philosophie de travail est la même partout, malgré les équipes diversifiées.
La direction du Saulchoir renchérit : les équipes ont gardé un contact permanent avec les familles (de 2 à 3 fois semaine, à tous les jours selon les résidents), même avec celles confinées avec leur proche à domicile.
Bien que ces contacts téléphoniques aient eu le mérite d’exister, il n’y avait pas cette « proximité » habituelle. Et cette « soupape de sécurité » pour se décharger du trop-plein, par téléphone, n’empêchait pas l’expression d‘une grande détresse des aidants. Et ce, malgré même la présence d’un entourage élargi.
La direction de l’ASBL Mutien-Marie le confirme : la solitude des aidants proches qui se retrouvent seuls avec un bénéficiaire qui, parfois, peut faire preuve d’un comportement compliqué à gérer sur le long terme, est bien connue des équipes.
Ainsi, « une maman dont le bénéficiaire a de gros soucis de santé et qui a préféré le reprendre à la maison. Nous lui avions conseillé de nous le laisser parce que nous savons qu’il peut avoir parfois des comportements limites avec sa maman.
Mais elle ne pouvait pas envisager d’en être séparée pour une durée indéterminée. La situation s’étant prolongée, cette maman s’est retrouvée en grande difficulté face à la gestion de ces comportements. Nous avons tenté de faire tampon au mieux mais ça reste difficile pour elle au quotidien. »
Des révélations pour les professionnels et les aidants :
la résilience des personnes en situation de handicap et des équipes
« Épatés » … Tel est le terme qu’aidants proches et professionnels emploient de concert pour qualifier leur étonnement devant la positivité des personnes porteuses de handicap, face à ce maelström.
Ainsi, Cécile :
« je suis épatée des capacités d’adaptation de Gaétane, et des jeunes handicapés en général. Au départ, tant les parents que les équipes redoutaient une sorte d’« apocalypse ». Même pendant le confinement, de l’extérieur, les équipes faisaient preuve d’une sorte de « sérénité ». Qu’elle ait été feinte (à certains moments) ou réelle, cette sérénité a renforcé la confiance des parents ».
Du coup, ce confinement imposé « sur la durée » a été l’occasion d’apprendre, pour les parents… Mais à leur « cœur » défendant…
La Directrice de l’ASBL Mutien-Marie souligne la « grande capacité d’adaptation et de compréhension des personnes en situation de handicap ». Rejoignant Cécile, elle confirme que l’adaptation positive des personnes handicapées a été encore maximalisée par l’accompagnement sans faille des équipes :
nous avons fait pas mal de réunions, de séances d’information adaptées, nous passons beaucoup de temps à expliquer, à calmer les angoisses et à donner les bonnes informations. Nous passons aussi beaucoup de chouettes moments » …dont, par ce beau temps, des apéros conviviaux !
Cette appréciation est partagée par l’équipe du Saulchoir : à nouveau, le sentiment d’être « épatés par les jeunes en général, dont les comportements ont été (logiquement) plus compliqués à gérer au début puis qui se sont apaisés par la suite ». L’équipe l’explique en partie grâce à l’immédiateté dans laquelle vivent les personnes porteuses de handicap :
« ils ont vraiment fait de cette réalité particulière, leur réalité », alors même que ceux d’entre eux qui avaient accès normalement, à l’extérieur pour des activités, s’en trouvaient privés.
Il est vrai que la présence auprès des bénéficiaires, a été un leitmotiv pour la direction de l’ASBL Mutien-Marie :
« (…) Beaucoup de temps avec les bénéficiaires. Parfois rien qu’avec l’une ou l’autre. Ça n’a l’air de rien et on peut se demander si je n’ai pas mieux à faire. Mais ce temps que je prends n’est jamais perdu. D’abord, la figure d’autorité que représente la direction rassure et quand je prends du temps, la personne se sent prise en considération et reconnue, dans ses qualités comme dans ses difficultés ».
Constat partagé par le Saulchoir : « parmi nos bénéficiaires, ceux qui ont accès à la parole questionnaient davantage le personnel ».
Enfin, tant la direction du Saulchoir que celle de Mutien-Marie expliquent que le dialogue et leur présence auprès des professionnels, ont été incontournables. D’une part, parce qu’un personnel rassuré et informé diffuse son calme auprès des bénéficiaires. Et d’autre part, parce que les institutions ont « tenu » justement grâce à l’investissement de tous leurs professionnels, face à ce « test grandeur nature » :
Enfin, un autre constat partagé par ces centres prédomine, exprimé par l’ASBL Mutien-Marie :
« concernant les familles, elles sont évidemment exceptionnelles dans la gestion de cette crise. Ce qui est particulier, c’est qu’on s’est rendu compte que certains bénéficiaires ne reviendront peut-être pas à la rentrée, ou en temps réduit. Par la force des choses, les familles ont trouvé un rythme de vie avec leur enfant qu’elles n’avaient peut-être jamais eu l’occasion de vivre. Et ça, on ne s’y attendait vraiment pas ! ».
Le confinement imposé, ou l’art de redécouvrir son proche porteur de handicap, ses ressources, sa flexibilité. Au point, pour certains parents, de « prendre de nouvelles orientations à la clé, comme envisager de reprendre son enfant durant les vacances », selon le Saulchoir.
Au plus fort de la crise, la mobilisation des réseaux,
tant informels que professionnels
Cécile, aidante, souligne le travail accompli par les équipes du centre où réside Gaétane :
Ce qui a été positif, c’est le sang-froid qui a été manifesté vis-à-vis des familles, ce qui a permis de juguler les sentiments négatifs. MERCI aux institutions, aux équipes. Ça a été possible de maintenir un lien, de traverser ce confinement imposé, grâce aux équipes et aux directions… parce qu’il s’agissait de professionnels solides, bien avant la crise de la Covid-19. Une institution de qualité produit un travail de qualité, en concertation avec les personnes handicapées et leurs famille. »
L’AViQ, l’autorité de tutelle pour le secteur du handicap, n’a jamais cessé d’être présente aux côtés des centres. Pour le Saulchoir, preuve en est des courriels reçus de la part des agents de l’AViQ, jusqu’à 22 :30… Pour l’ASBL Mutien-Marie :
en plus des informations collectives [de l’AViQ], [il y a eu] des contacts téléphoniques réguliers afin de préciser la mise en application des directives à suivre mais aussi pour valider toute une série de décisions que nous prenions au fur et à mesure de l’évolution de la situation ».
L’ASBL Mutien-Marie pointe également le soutien de la part de la médecine du travail, de la fédération (UNESSA) à laquelle elle est affiliée. La direction relate avoir reçu du soutien de la commune de Florennes, sur base d’un contact permanent avec les autorités communales, et de la base militaire, à proximité.
Du côté des centres, entre difficultés et ressources
Du côté des difficultés, il a fallu faire face aux travailleurs tombés malades. L’inquiétude a prévalu pour eux-mêmes mais aussi vis-à-vis de la contamination des résidents. La Directrice de l’ASBL Mutien-Marie a également contracté le virus, et a tenu à poursuivre, depuis son domicile, la gestion de la situation malgré un complet épuisement.
Les incertitudes ont pesé dans la balance : incertitude du long terme, de ne pas savoir si le mesures prises étaient adéquates et suffisantes pour garantir la sécurité de tous… Incertitude aussi, malgré le soutien des agents de l’AViQ, devant certaines directives…
« Une grande solidarité institutionnelle est née de tout ça, par la force des choses… Alors que les gens ne se mélangeaient pas forcément et n’avaient pas toujours une idée précise de ce qui pouvait se passer dans d’autres services, chacun connaît mieux l’autre, sa réalité, ses difficultés… et ça laissera des traces » (ASBL Mutien-Marie).
Le Saulchoir explique ainsi avoir d’abord dû faire face au manque de matériel.
La gestion de la désinfection des surfaces, de mains, les explications des consignes… ont été une seconde source de stress, parce qu’elles doivent perdurer dans le temps.
En revanche, les mesures de distanciation sociale sont « une aberration, impossible à mettre en place » face au public handicapé. Tout cela s’inscrivait dans un climat d’incertitude, de grandes inconnues sur les précautions à prendre, y compris chez les médecins.
Il a donc fallu réfléchir, soupeser le pour et le contre, face à chaque élément nouveau -Et Dieu sait qu’il y en a eu durant la pandémie.
Un exemple ? La direction du Saulchoir l’illustre :
« le port de masques chirurgicaux. Leur nombre était suffisant, mais au final, est-ce une mesure valable ? Oui si on doit assurer des précautions pour les travailleurs et pour les jeunes. Mais pour un public confiné depuis plusieurs semaines, ce ne sont pas forcément eux qui sont le plus à risque, mais bien ceux qui sortent ».
Les ressources, on l’a dit, ont largement résidé dans « la disponibilité et l’engagement des travailleurs et la bonne humeur et la compréhension des bénéficiaires ».
Un hommage est rendu aux équipes : ainsi, la souplesse des travailleurs a été inestimable, face aux adaptations horaires parfois journalières, mais aussi face aux changements dans le quotidien. Leur créativité a été sollicitée pour proposer des activités aux personnes confinées, mais aussi en passant du temps, en accomplissant les soins chez des personnes porteuse de handicap et tenus en quarantaine, parce que détectées « Covid-positives ».
Chez les aidants, des vécus « en demi-teintes » entre acceptation et amertume
Brigitte est une aidante dont le fils, adulte handicapé, souffre d’autisme, a été confiné dans l’institution qui l’héberge. Malgré le méli-mélo d’émotions contradictoires qu’elle a vécu, elle exprime malgré tout des constats « positifs » : « ne pas se méprendre… Cela ne retire pas le désarroi, les larmes, la tristesse de ne plus pouvoir reprendre Guillaume, le temps de ce confinement, qui dure… ». Pour autant, Brigitte mesure sa « chance », de savoir Guillaume en sécurité… D’autres aidants vivent en effet des situations bien plus dramatiques (cf. le témoignage de Patricia, aidante confinée à domicile avec sa fille, ci-après).
En contact étroit, Cécile dit avoir relevé des choses inquiétantes et des choses positives. Ainsi, la plupart des aidants qui, comme elle, épaulent des proches en situation de handicap, ont le sentiment d’une réflexion à sens unique de la part des autorités, rassemblant dans les mêmes directives, le secteur du grand âge et celui du handicap, qui vivent pourtant des réalités bien différentes. De plus, elle a le sentiment que les institutions ont été en quelque sorte « livrées à elles-mêmes » dans la gestion du déconfinement. En conséquence, la communication et les mesures ont été « à la carte ». Pour Cécile, on est là au cœur d’un paradoxe : le secteur du handicap doit souvent faire preuve d’inventivité, de créativité pour accompagner un public très diversifié. Mais cette même latitude d’action peut être préjudiciables si les centres préfèrent jouer la carte de la « sécurité » à tout prix… Ce prix est celui d’un crève-cœur pour les aidants.
Il y a eu, aussi, des moments d’amertume, ponctuels mais profonds :
« lorsqu’on pouvait accueillir jusqu’à 4 personnes de son entourage, mais pas son propre enfant à la maison. Or quand les personnes handicapées rentrent en famille, c’est « pour cocooner », pas pour multiplier les sorties ! »
Comment garder le contact ? Le père de Gaétane fait, chaque semaine, 260 kms pour lui apporter des « gâteries », du linge… mais il doit les remettre à l’équipe, sans voir Gaétane qui, sinon, ne comprendrait pas pourquoi il ne la reprendra pas avec lui. Dans son esprit, voir un parent signifie rentrer chez elle pour le week-end.
Sa pire difficulté, en tant que mère, réside entre culpabilité et soulagement. Culpabilité de mère (ai-je fait le bon choix ? Gaétane le vit-elle mal ? Comment vont se passer les retrouvailles[6] ?) … Et le soulagement
« c’est la 1° fois en 16 ans, où, pendant 2 mois, je peux faire ce que je veux… Ne pas avoir Gaétane engendre une forme de bien-être, de liberté : la liberté de dormir durant la nuit, de pouvoir s’organiser comme on le veut… Ce bien-être passe par le fait de ne « pas vivre à la chaîne, enchaîner la semaine de travail et le WE avec Gaétane ».
Petit à petit a émergé un sentiment de paradoxe : au sentiment initial d’avoir abandonné sa fille, s’est mué, le temps avançant, en la certitude que Gaétane s’adaptait très bien, comme les autres résidents… Et cet étonnement fut à la fois réconfortant et déchirant (« elle est finalement bien…. Sans moi »). Le confinement a ravivé la difficulté du rôle de mère, d’aidante d’une enfant porteuse de handicap. Pour Cécile, c’est une évidence chaque parent d’un proche handicapé doit composer avec cette ambivalence. Face à la décision de reprendre ou pas son proche, la décision a reposé uniquement sur les parents : l’institution avait-elle une latitude pour encourager l’un ou l’autre choix ?
[6] Après coup, les retrouvailles ayant eu lieu, la mère de Gaétane le confirme : celle-ci était souriante, heureuse, tout comme sa famille, de ces retrouvailles. Et à la fois, la désorganisation de la maisonnée a repris ses droits : « le bazar, les nuits entrecoupées » … Et Gaétane était finalement assez impatiente, le dimanche venu, de retourner au Saulchoir.
Le déconfinement… Et après ?
Les préconisations des centres, les recommandations des aidants proches
Le Saulchoir et l’ASBL Mutien-Marie prennent connaissance avec attention des circulaires émises par les autorités publiques[7]. Les directions doivent plus que jamais, jouer un rôle d’interface face au déconfinement. Echanges avec les équipes, les familles… Il y a là un double enjeu, de respect des règles, et de temporisation des ardeurs des proches, tout en gardant le « cap » des droits des usagers, à mettre en équation avec les risques sanitaires, les législations existantes, les dispositions exceptionnelles…
Un point d’attention commun aux deux centres, a été de prendre en compte toutes les situations individuelles et familiales particulières pour lesquelles il s’agissait de trouver des réponses adéquates.
Toute (ré)ouverture d’implantation, de structure doit faire l’objet d’une réflexion : les directives sont-elles applicables pour la sécurité de tous ? Comment, à quelles conditions concrètes ? Quel testing doit être opéré ? Qui sont les personnes prioritaires ? En cas de sorties/retours vers l’extérieur, quelles précautions prendre ?
[7] Un aperçu des circulaires rédigées depuis le début du confinement, par les instances ayant autorité dans le secteur du handicap) de la Région de Bruxelles-Capitale et de la Région wallonne, figure ci-après.
Un inventaire à la Prévert : « Pas plus de 6 bénéficiaires par jour, un fonctionnement en Silo, les mêmes bénéficiaires dans le même silo, des places spécifiques dans les camionnettes avec maintien de la distance de sécurité, les mêmes places à table, l’inaccessibilité de certains locaux, des désinfections journalières, un suivi particulier au niveau du port du masque et du lavage des mains… Les règles impactent le retour à domicile (ex. : impossibilité désormais de véhiculer les jeunes dans un même bus, adapter les modalités de retours…) »
La direction de l’ASBL Mutien-Marie l’exprime clairement :
« déconfinement ne signifie pas revenir à la réalité d’avant. Du coup, c’est l’ingéniosité qui est de mise : les parents et les équipes ont des échanges riches, pour trouver des solutions adaptées. »
Cécile, aidante, appelle de ses vœux cette ingéniosité tout en se disant peu optimiste : « au niveau politique, on assiste maintenant à beaucoup d’autocongratulation…. Toutes les leçons ne vont pas être tirées ! »
Elle complète sa réflexion :
« il faut oser l’imagination. Les services existants doivent disposer d’une marge de manœuvre, d’une souplesse légale, administrative, pour faire face à ce genre de situation, ce qui n’est pas le cas actuellement. Face à la rigidité du cadre d’intervention, les institutions ont fait preuve de créativité ».
Le Saulchoir complète : si l’AViQ a bien été présent, il n’en reste pas moins que les incertitudes couplées à la « machinerie administrative », n’ont pas aidé à trouver des réponses.
Pour Cécile, il est nécessaire de garder en tête cette réflexion, la rendre pérenne : dans des situations extrêmes, comment prenons-nous soin de nos bénéficiaires ?
Ce coup de tonnerre sanitaire doit réellement servir de signal :
« bien que je ne croie pas trop à une 2° vague, je crois que nous devrons tous vivre avec ça au-dessus de nos têtes. On n’a pas le choix, sinon la Terre s’arrête ».
Du coup, si une telle pandémie devait se reproduire, il importera de réfléchir bien en amont à des possibilités de testing, de dépistage pour opérer un travail plus « à la carte », quasi-institution par institution, plutôt que des dispositions générales. Pour autant, Cécile ne minimise pas les difficultés que nécessiterait une telle organisation, pour les institutions.
Plus largement, pouvoirs publics et institutions actives dans le domaine du handicap, doivent travailler la main dans la main : c’est une question de prévoyance. La (c)réa(c)tivité des centres doit être soutenue par les autorités de tutelle. A ce duo, elle ajoute bien sûr, la place des associations représentants les proches et les personnes handicapées elles-mêmes : ce réel partage d’expertises doit construire un « think tank d’intelligence collective »,
Un déconfinement n’est pas l’autre : et à domicile ?
Les institutions sont conscientes de la difficulté d’accueillir, pour un temps indéfini, son proche handicapé à domicile. Leur latitude d’action est réduite face à ce choix, éminemment personnel, des familles. Et même si elles le déconseillent parfois, ce sont les aidants qui restent souverains dans leur décision. La grande inconnue de l’équation, c’est la durée indéterminée entourant le confinement puis le déconfinement. Même si elles mettent en garde, les institutions restent aux côtés des aidants qui sont désormais « h24 » avec leur proche (cf. les dispositions prises par les deux centres évoqués ci-dessus).
Malgré ce soutien à distance les institutions sont conscientes que cela ne réduit pas les dififcultés concrètes d’organisation qui se posent pour les familles, à domicile. Entre télétravail, gestion des symptômes de leurs proches et rythme de vie totalement bouleversé, des aidants, de plus en plus nombreux, expriment leur désarroi.
Sur le site de l’ASBL Aidants Proches, nous avons reçu un témoignage, celui de Patricia, dont le récit débute par « Une maman prête à craquer ».
Sans emploi, avec un époux en télétravail, elle a fait le choix d’accueillir chez eux leur fille de 24 ans, Rachel, atteinte d’un « retard global de développement, de troubles sévères de la communication associés à des comportements de type autistique ». Elle a connu, comme la famille de Gaétane, son lot de déchirements pour faire face au quotidien avec cette enfant souffrant de handicap :
« Rachel nécessite une attention et un nursing mais comme un bébé de 24 ans qui ne parle pas… Depuis son enfance, Rachel a fréquenté d’abord la crèche puis l’enseignement fondamental spécialisé et, depuis l’âge de 15 ans, c’est l’internat tout en restant scolarisée jusqu’à l’âge max de 21 ans. L’hébergement a été vécu au début comme un abandon mais, dans le même temps, le choix de garder un travail s’est imposé pour… conserver une santé mentale ».
Rachel rentre en temps normal, tous les week-ends en famille. Dès l’annonce du confinement, ses parents ont fait le choix de la reprendre à demeure, ne sachant pas la durée de l’éloignement et dans la crainte que Rachel ne comprenne pas cette absence forcée loin de sa famille.
En effet, Patricia explique : « si on ne vient pas chercher Rachel, elle ne comprend pas. Elle a une très bonne notion du temps et est rassurée par des rituels (ex. : préparer son sac à dos pour le week-end) ».
Ce choix reposait aussi sur une évaluation des « ressources » familiales : Patricia était à l’époque, sans emploi et son époux allait télétravailler. Du coup, le quotidien s’apparente à un marathon : le père assure les nuits auprès de Rachel (qui peut se réveiller dès 3-4 heures du matin). En journée, c’est Patricia qui l’occupe en permanence, tandis que son mari télétravaille. Le but ultime de cet accueil à la maison, était aussi d’éviter un repli sur soi de Rachel, ainsi que la perte de ses acquis : « ce choix s’est imposé, à nous parents, tout naturellement : je pouvais m’occuper d’elle à plein temps et ainsi éviter une régression »
Au final, Patricia exprime que :
« cela fait maintenant 9 semaines que je prends soin d’elle avec l’aide de mon mari (…). Un vrai challenge pour tous les deux. Mais, maintenant, nous sommes arrivés à nos limites : c’est tout simplement trop lourd : nous sommes sur les genoux et épuisés par des nuits trop courtes (elle se réveille toutes les nuits), son hyper activité et agitation qui font qu’elle ne reste pas en place, ses frustrations exprimées par des colères etc etc. »
C’est un appel à l’aide que Patricia a adressé à l’ASBL, ainsi qu’à la Ministre Morreale en charge du domaine du handicap en Région wallonne :
« Nous suivons l’actualité (…) en espérant que les mesures concernant les personnes en situation de handicap résidant en centre vont s’assouplir et nous nous efforçons de tenir, tenir…tout en frôlant l’épuisement physique et en mettant en péril notre propre santé mentale et le bien-être de notre enfant ». Au fond, c’est bel et bien un « répit salutaire et plus que bienvenu » que cette mère espère.
L’ASBL Aidants Proches n’est évidemment pas restée insensible à la détresse de Patricia : en plus de contacts téléphoniques approfondis (merci à Patricia de nous avoir permis de relayer son témoignage), sur les conseils de l’ASBL Aidants Proches, Patricia a pu prendre contact avec la plate-forme Répit Solidaire.
Lueur d’espoir dans son quotidien harassant : depuis le 2 juin, Patricia peut compter sur des passages réguliers à domicile pour Rachel.
Son souhait ? Un répit… et la relance de sa recherche d’emploi…
Aidants de proches en centre ou à la maison, la frustration parait à son comble. Laissons la parole à Patricia :
« Alors QUAND ? Quand allez-vous autoriser les retours en famille [ou en institution -NDLR] pour les personnes souffrant de handicap ? Pourquoi oublie-t-on cette population fragilisée qui, bien souvent, ne peut s’exprimer que par l’intermédiaire de leur famille ? On parle de l’Horeca, de la culture, des plaines de jeux qui rouvrent, de l’enseignement, des parents en télétravail qui craquent avec leurs enfants, du tourisme qui va reprendre, etc. etc. Mais pas des familles épuisées qui ont fait le choix de vivre le confinement avec leur enfant handicapé, des centres d’hébergement pour handicapés qui attendent depuis plus de 2 mois de pouvoir retrouver leur famille sans que ce soit derrière un plexiglass et dans une salle de réunion avec une seule personne ».
Ce besoin de contacts tactiles est un point commun partagé tant par les personnes âgées [8] que par les personnes souffrant de handicap. Il s’agit d’un besoin qui leur est spécifique.
Du coup, les familles, les équipes des centres se questionnent sur le suivi des mesures sanitaires (distanciation sociale, port d’un masque…) versus le fait de prendre son proche dans les bras, de poser une main sur son épaule… Ces contacts sont des vecteurs de sollicitude qui permettent à ce public fragile d’être « re-liés » à leur environnement social.
Ce besoin est-il entendu ?
Quelles réponses y sont apportées ?
Quelle latitude d’action est laissée aux aidants, aux centres ?
Le déconfinement des personnes en institution :
une préoccupation de la Ministre Morreale
Le cabinet de la Ministre, comme l’ASBL, s’est ému du cri du cœur de Patricia. Un courriel lui a été envoyé, que Patricia nous a autorisé à mentionner :
Tout en rappelant que les mesures prises, en lien avec le Conseil nationale de Sécurité, ont comme objectif premier la « protection de la santé, la Ministre mesure bien l’impact qu’elles ont sur les personnes en situation de handicap, leurs familles, et les professionnels. De même, elle regrette que ces dispositions bousculent les habitudes et les rythmes de vie.
Rappelant la chronologie des dispositions prises (cf. notre encart sur l’AViQ), le Cabinet de la Ministre rappelle que le déconfinement s’est accompagné d’une reprise encadrée des visites… en centres. En revanche, « les retours en familles, les activités extérieures ou encore les admissions de nouveaux bénéficiaires » sont conditionnées au résultat du testing déployé en Wallonie, qui s’est clôturé le 20/05/20.
Cette reprise progressive d’activités se fait en concertation avec les partenaires sociaux et les associations représentatives des personnes en situation de handicap. Il est aussi question (!) d’associer, pour chaque service, « les familles pour organiser de manière concrète les visites et retours en famille ». Le tout fera l’objet d’une prochaine circulaire.
Si l’ASBL Aidants Proches salue le suivi des directives de sécurité et la concertation énoncés par la Ministre, elle se fait le porte-voix des aidants qui eux, sont en première ligne pour assurer bien-être et qualité de vie de leurs proches handicapés… aussi à domicile. Eviter l’épuisement des aidants est essentiel dans le processus du déconfinement. Parce qu’ou sinon, faute d’être entendu, le risque de « craquer » est bien réel… Avec toutes les conséquences dramatiques que cela peut entrainer.
[8] Cf. la lettre ouverte de l’ASBL Senoah,co-rédigée avec les ASBL Le Bien Vieillir et Alzheimer Belgique : http://www.senoah.be
Conclure par un partage d’éléments de réflexion des centres et des aidants
Un sujet vaste, des regards variés, des voix plurielles et contrastées… Telle était l’ambition de l’ASBL Aidants Proches : permettre un tour d’horizon du (dé)confinement dans le domaine du handicap, en questionnant équipes et directions de centres, aidants, en relayant les dispositions des pouvoirs publics, mais aussi les échos du Ministère wallon des Affaires sociales et de la Santé.
Quels sont les éléments de conclusions à apporter à ce volumineux dossier ? Bien sûr, chacun y ira de son vécu, de son analyse, c’est ce que nous espérons.
Laissons alors le mot de la fin aux acteurs qui ont gracieusement accepté de témoigner ici :
- Le Saulchoir :
« encore en plein dans la réalité de la Covid-19 », apprécie ce dialogue, cette « démarche positive de dialogue de vive voix, avec des personnes externes [l’ASBL Aidants Proches -NDLR] ». Cela amène tout doucement « à débrancher la prise ».
- Pour la direction de l’ASBL Mutien-Marie, il est avant tout question d’avoir un
« grand merci et une grande humilité face [au] dévouement et [à la] disponibilité [des équipes]. [Pour les aidants], leur dire qu’ils peuvent avoir confiance dans l’institution, dans les choix que nous faisons, dans les dispositions que nous prenons… à tous les niveaux, leur proche est au premier plan, même si parfois, à leur niveau, ça peut sembler compliqué de le constater».
- Face aux autorités, même si l’accompagnement ne s’est pas démenti, son constat, partagé par le Saulchoir, est que
« force est de constater qu’encore une fois, qu’on compte essentiellement sur les individus [et en particulier les femmes, chargées du « care » de tous temps…] Il est grand temps d’apporter des réponses collectives aux problèmes de soins de santé et de gestion des personnes en situation de handicap et d’y mettre les moyens adéquats»
- Pour Cécile,
« la 1° leçon fondamentale est que les services sont indispensables à la survie des familles d’un proche en perte d’autonomie. Parmi les inquiétudes, le fait que les contacts sociaux aient disparus depuis 2 mois, le manque de financement du secteur… Cela doit devenir des leçons pour l’avenir : comment les décliner? »
Au-delà des enjeux qui préfigurent demain, au-delà du nécessaire dialogue à renforcer entre les pouvoirs publics, le secteur du handicap, les aidants proches et les personnes souffrant de handicap… Nous pouvons, à l’instar de la direction de l’ASBL Mutien-Marie, résumer tout cela comme suit : « dans des moments comme ceux-là, la confiance dans les compétences de chacun, la participation de tous, la transparence, l’engagement, la disponibilité et l’honnêteté sont essentiels ».
La Fondation Roi Baudouin soutient le maintien des liens dans le domaine du handicap !
Dans sa newsletter du 25 mai 2020, la Fondation Roi Baudouin annonce le déblocage d’un fonds spécial. Celui-ci se veut un support pour des initiatives visant à maintenir ou renouer les contacts sociaux dans des établissements résidentiels (jeune fragilisés, handicap, MRS, troubles de santé mentale…). Ces initiatives couvrent 2 axes : soit elles sont destinées à des personnes dont les aidants proches sont éloignés (de fait) du maintien dans le lieu d’hébergement. Soit pour soutenir le retour à domicile de personnes fragiles, de retour à domicile, parfois dans un contexte difficile.
En complément d’information…
Quelles sont les dispositions prises par l’AViQ et le Service public francophone bruxellois ?
En Région de Bruxelles-Capitale, une circulaire du 18/05/20 (https://phare.irisnet.be/coronavirus) détaille les points suivants :
- Retour d’une personne handicapée en centre d’hébergement: Ce sont des directions des centres, en concertation avec le personnel et les organisations syndicales, qui « ont la main ». Il est « vivement souhaité » d’avoir une concertation avec les bénéficiaires et/ou les familles demandeurs d’un retour. Une info doit être transmise aux « Conseil des usagers ».
- Retour post-confinement ou nouvelles admissions: Les directions des centres devront impérativement vérifier la mise en place de mesures sanitaires spécifiques : changement de vêtements à l’arrivée au centre, prise de la température surveillance de l’apparition de symptômes et/ou test PCR, renouvelé après 5 jours. Par ailleurs, les règles générales restent d’application (lavage et désinfection des mains, port d‘un masque pour le personnel sortant du centre, affichage des consignes du SPF Santé publique, travail en silos avec les mêmes personnes, sas d’entrée unique. Si des symptômes apparaissent, un contact est pris avec le médecin traitant de la personne, un test et fait et un confinement de précaution de 14 jours est mis en place).
- Retour en familles:
- Enfants: vérification de la situation sanitaire des familles, du respect des règles d’hygiène. Un accord sur le rythme de retours est convenu avec la direction du centre
- Adultes: on s’oriente plutôt vers des visites au centre. Pour répondre au bien-être du résident, il peut y avoir mise en place de retour en famille, plus espacés er de plus longue durée
- Si présence de foyers épidémiques: face à plusieurs cas « Covid-positifs » (du personnel/ des résidents), tout aller-retour des résidents de et vers le centre, sont suspendus sans préavis. Si le Covid est détecté en famille, le résident ne peut rentrer au centre que s’il y a la possibilité d’y organiser un confinement de 14 jours.
En Région wallonne, le site de l’AVIQ (https://www.aviq.be/coronavirus.html) reprend les principales mesures qui ont été prises depuis le début du confinement :
- 23/03/20 : Les masques sont distribués aux maisons de repos et au secteur de soins de santé et du social. 2.2 millions de masques, répartis sur toutes les provinces.
- 31/03/20 : Aide de plus de 4 millions € pour 3 mois, au secteur du handicap Cette somme est destinée au surcoût lié à la crise sanitaire (engagement de personnel supplémentaire, pallier un éventuel absentéisme dans les équipes…). De lus les subventions sont maintenues même si les centres suspendent leurs activités.
- 08/04/20 : Extension de l’assurance « responsabilité civile » et des assurances « accidents corporels » dans les milieux d’hébergement recevant l’aide de bénévoles.
- 30/04/20 : Renforcement des services d’accompagnement pour les personnes en situation de handicap, via l’initiative du Gouvernement wallon, Get up Wallonia. Face aux besoins difficilement rencontrés par les personnes handicapées (courses, pharmacie, tâches administratives…), des services d’accompagnement ont vu une extension de leurs missions, de manière temporaire.
- 04/05/20 : Testing dans les structures accueillant les personnes souffrant de handicap. Soit 400 structures, 18 000 bénéficiaires et 23 000 travailleurs dépistés dès le 06/05. Démarrage du testing par les institutions les plus touchées par la Covid, jusqu’à celles « indemnes ». Ce testing est un préalable au déconfinement, à la reprise des visites des proches, et de retour aux activités habituelles.
- 08/05/20 : Consignes des visites encadrées dans les établissements d’hébergement pour personnes en situation de handicap agréés par l’AVIQ
- 26/05/20 : Circulaire aux des directions des Services résidentiels (de jour et de nuit) pour adultes, des Services résidentiels pour jeunes, des Services résidentiels organisant des activités pour personnes handicapées et des Services d’hébergement non agréés.
les deux derniers documents ont déjà fait l’objet d’une Note de l’ASBL Aidants Proches, publiée sur la page FB de l’ASBL, en date du 29/05/20 : https://www.facebook.com/aidants.proches/
Soutenez-nous !
