Forces et freins du projet ?

Le territoire de la province luxembourgeoise est vaste, ce qui a conduit, depuis toujours, à un travail en réseau solide. C’est la « culture » de ce territoire, et c’est un « plus » lorsque les formations (qui sont l’un des fils rouges du projets) s’ouvrent à divers professionnels, et selon des modalités variées : tables rondes, focus groupes…

Les freins sont le revers de la médaille : un territoire étendu peut vite devenir un obstacle aux échanges et à une vraie collaboration. De plus, il y a des résistances à franchir, car les professions (surtout de santé) doivent encore s’ouvrir les unes aux autres.

Le réseau est dans une attitude paradoxale : il ne s’identifie pas comme « réseau ». Il en va de même pour les AP, qui se méconnaissent comme AP… d’autant plus que cela n’est pas formalisé par une convention ! CHRONILUX est conscient de la nécessaire création de procédures, pour harmoniser la vision et l’accompagnement des publics concernés. Autrement dit, le réseau fonctionne, et ce, de manière informelle. La « culture » locale est imprégnée de ce maillage. C’est un avantage terrible : parce qu’il est souple et adaptatif, les acteurs composant ce réseau ne sont pas réticents au changement, pas fermés. Mais le revers de la médaille est que, justement parce qu’il fonctionne sans trop de procédures tous ces acteurs, pleins de bonne volonté, sont submergés.  Pour autant, c’est un point essentiel dans la philosophie de Chronilux : « on respecte le terrain, avant les impératifs fédéraux ».

Les ressources limitées des projets empêchent d’entamer tous les axes d’un coup, or les besoins sont là ! Il y a donc une double envie : faire beaucoup, et en un coup ! Envie énorme des prestataires pour faire beaucoup. Les collaborateurs sont « tous azimuts », avec nombre de coupoles rassemblant les professionnels de même orientation (kinés, pharmaciens…). Les Université sont aussi présentes : au final, on peut dire que le soutien au projet dépasse la seule dimension géographique de la province !

Et les aidants proches, dans Chronilux ?

Un exemple de partenariat ? Durant la Semaine des Aidants Proches, le cahier de communication « SISD [1] » a été revu pour devenir le cahier du patient, permettant une communication renforcée entre lui-même, son entourage, et les prestataires !

Avant la Covid-19, une formation destinée aux professionnels était pressentie avec l’ASBL Aidants Proches. Le but en était de présenter la variété d’actions de l’AP auprès de son proche malade. Les professionnels méconnaissent en effet souvent la réalité des AP. La formation devait aussi permettre de formaliser, et donc de relayer, au réseau professionnel élargi, la connaissance du vécu des AP auprès des malades chroniques. Il était aussi question d’une brochure, à transmettre aux partenaires du projet. La Covid-19 et l’arrivée de la loi de reconnaissance des AP nécessite de revoir la copie : l’enjeu est d’informer largement les réseaux de soins de Chronilux, sur le contenu de cette loi de reconnaissance des AP.

Les aidants proches sont clairement identifiés au sein de CHRONILUX, comme un public cible sur lequel portent les efforts de prévention. On le retrouve dans le 3° axe du site Internet. La coordinatrice de CHRONILUX, elle-même pharmacienne, est consciente de la fragilisation que vivent les AP, au niveau de leur santé, de par leur accompagnement. Le risque étant de s’oublier complétement derrière son proche. Par exemple, lors des passages en pharmacie, le professionnel de santé encourage ainsi l’AP à faire lui aussi, un dépistage de la maladie (ex. diabète) !

Comment voyez-vous l’avenir de Chronilux ?

Les structures dynamiques qui composent le moteur de Chronilux, reçoivent parfois des soutiens… Inattendus ! Par exemple, invité par un représentant de la Chambre américaine du commerce, Chronilux a ainsi présenté ses travaux dans le domaine des « structures de soins intégrés » ! La Chambre US, non seulement s’est dit impressionnée par le travail en réseau déployé au service de la santé, mais plus encore, par l’attention portée aux citoyens les plus fragilisés.  La visibilité passe aussi de nos jours, par les réseaux sociaux et le soutien qu’apportent les prestaires impliqués dans Chronilux.

Ce projet, comme les autres, est facteur d’innovation : ainsi, de « nouveaux » actes de nomenclature [1] doivent être pensés, implémentés, et donc financés. Le financement aurait pour but de stimuler les personnes-ressources qui portent le projet, qui le diffusent sur tout le territoire, qui font cet effort de travailler différemment le réseau, au service des malades chroniques… c’est une démarche politique que de continuer le projet, de construire pour le futur !

le futur !
Quel message aimeriez-vous dédier aux AP du territoire du projet ?

« Plus que jamais, nous pensons à vous ! » Chronilux a réellement la volonté de faire entrer l’AP dans le parcours de soins, les objectifs, les actions qu’il veut déployer. Pour ce faire, il est temps de relancer les bonnes idées : par ex., pourquoi pas un « code de bonnes pratiques », avec le message « n’oubliez pas… » (de prendre soin de vous, de nous contacter…). Un autre enjeu est d’ouvrir la focale de Chronilux, à d’autres projets présents sur le territoire.

Parce que l’un des composantes des projets, c’est « l’empowerment » , c’est-à-dire, le « pouvoir d’agir » des gens. Mais cet empowerment n’est efficace que s’il prend en compte les 3 sommets du triangle « aidants/aidés/ professionnels ». L’empowerment repose sur l’intelligence collective. Et il est adaptatif en fonction des hauts et des bas des situation (complexes) de santé des malades ! Un regard systématique sur l’AP serait de mettre en lumière le parallèle entre « l’équipe de soins » autour du patient… et son « entourage » qui sont finalement, les 2 supports du patient ! »

[1] Le Service Intégré de Soins à Domicile de la Province de Luxembourg est une plateforme d’information et d’échanges entre tous les acteurs des aides et des soins à domicile. https://www.sisdlux.be/ 

[2] Les actes de la nomenclature INAMI représentent l’ensemble des actes de soins réalisés par les professionnels (para) médicaux, en Belgique : consultations, hospitalisations, prises en charge, trajets de soins, soins à domicile, revalidation, rééducations…. sont quelques-uns d’entre eux, à titre d’exemple.