dans Partenaire à l'honneur
PACT

Partenaires à l’honneur

PACT

Geneviève Aubouy (Chargée d’études) à l’ASBL Aidants Proches |  Décembre 2020

Un projet « facilitateur » de la vie du patient. Des liens entre partenaires et un patient autonome, plus que la seule « intégration » des soins

(Anne-Françoise Raedemaeker)

  • Territoire couvert par le projet : Communes de La Louvière, Binche et Morlanwelz, en Province de Hainaut
  • 064/ 44 95 15

Pathologies ciblées ?

PACT définit les « maladies chroniques » de manière large [1] : « maladies de longue durée de plus en plus courantes, qui évoluent souvent lentement dans le temps. Quel qu’en soit le stade, elles comportent des moments aigus, parfois une incapacité de travail, une diminution de revenus, un impact sur l’entourage … ». En plus du suivi de cette santé fragile (rdvs médicaux, gestion des médicaments…), PACT encourage la « promotion » et la prévention de la santé, c’est-à-dire des actions positives proactives, qui ont un effet direct ou indirect, sur la santé des patients souffrant de maladies chroniques.

Autrement dit, le patient est bien « au centre » des actions des professionnels : c’est lui qui décide de ce qui est important pour lui (ex. pratiquer une activité physique, quid d’une alimentation équilibrée…). C’est une autre illustration de l’empowerment, c’est-à-dire, le « pouvoir d’agir » du patient, présent dans chaque projet.

Mais il peut et doit être soutenu dans ses décisions, face à la gestion de sa maladie. C’est là qu’interviennent les professionnels de divers horizons (santé, social…). Le soutien peut prendre des formes variées : « informations, soutiens appropriés et activités adaptées (…) Se fixer des objectifs réalistes et utiliser efficacement les ressources disponibles, telle est la philosophie du PACT. Si le plan est spécifique et adapté à vos besoins, vous aurez plus facile à vous y tenir ».

PACT a mis sur pied le « case management » : le « case manager » est un professionnel qui intervient uniquement face à des situations complexes, pour travailler,       avec le patient et son entourage, à organiser de façon « raisonnée » le dispositif de soins et de santé. L’un des outils phares (de PACT, et du « case manager ») est alors le « carnet de bord », outil de référence présent sur le site de PACT. Il est à voir comme un « pied à l’étrier », soit face à une situation compliquée, soit parce qu’il vit un moment clé de son vécu (ex. : hospitalisation, sortie d’hôpital…).

Le carnet de bord peut être téléchargé, voire employé par le patient, à sa guise.  Il comprend des questions motivationnelles et organisationnelles.  Surtout, il peut aussi être un levier vis-à-vis d’autres actions et d’autres partenaires (par ex., ce carnet est distribué par les pharmaciens, qui y complètent le schéma de médication destiné au médecin traitant ou spécialiste, et/ou lors d’épisode d’hospitalisation).

Forces et freins du projet ?

L’empowerment du patient est une valeur cardinale : un patient (ou son proche) contacte le projet, on lui explique ce qu’il peut en attendre et c’est ensuite lui qui se positionne face aux axes proposés dans PACT. Il élabore lui-même son projet face à sa maladie, sans avoir à solliciter des autorisations ou des prescriptions spécifiques. Ces patients spontanément proactifs perçoivent mieux les choses, sont davantage réactifs.

 

PACT souligne l’impact des inclusions en ligne. Celles-ci touchent un public bien différent de l’limage de patients chronique (nécessairement âgés, peu connectés et très loin dans les conséquences de leur maladie) ! Or, les « réseaux sociaux » drainent les patients jeunes, au début de leur maladie… C’est là que la prévention prend tout son sens ! Ils y trouvent du sens : dans la manière de se faire connaître, dans leurs préférences (ex. : activités diététiques, physiques…). Un autre versant est étonnant : celui des groupes d’enfants en surpoids. La sensibilisation à cette maladie (l’obésité est reconnue par l’OMS), l’inclusion des familles, le suivi précoce, y sont déterminants. C’est du win-win : organiser un stage d’activité physique gratuit permet aux enfants de s’épanouir en n’étant pas stigmatisés, et aux parents de trouver une activité saine et gratuite pour leurs enfants (de 6 à 18 ans) ! Le programme commence par une consultation avec le Dr Van De Weyer- service de pédiatrie du CHU TIVOLI.

Un autre point fort réside dans la souplesse de PACT : il n’est pas un « trajet de soins » rectiligne, standard. Le patient entame une action, et sera par la suite orienté vers un autre prestataire du réseau, pour un nouvel axe.

Cette philosophie gagne à être clairement partagée : c’est pourquoi PACT se présente comme « l’ASBL fédérant les forces vives du territoire » (associations de patients, CPAS, communes, Observatoire de santé… en plus des structures traditionnelles d’aide et de soins). PACT encourage une culture de la gouvernance transparente, pour se mettre ensemble au travail. Cela permet de lever des freins à la collaboration. Malgré tout, le projet, comme les autres, a démarré avec des questions « organisationnelles » (construire des actions, des partenariats transmuraux…). Maintenant, il est important de déployer des actions concrètes et clairement identifiées pour les professionnels, pour qu’ils soient en mesure de faire la promotion, auprès de leurs patients, de PACT.

Et les AP ?

Un « point noir » est d’emblée ciblé par PACT : les AP qui ne se reconnaissent pas eux-mêmes, comme aidants. C’est pourquoi PACT privilégie alors une approche de santé « raisonnée » : lutter contre une dépendance trop rapide du patient chronique, c’est contribuer à la sauvegarde du bien- être de l’entourage. Le site de PACT propose un onglet « aidant proche », même s’il ne déploie pas actuellement d’actions spécifiques les concernant. Cet onglet rappelle qui sont les aidants, et quels relais ils peuvent trouver sur le territoire (ex. : des groupes de parole…), en n’oubliant pas l’ASBL Aidants Proches !
Les activités de soutien proposées aux patients chroniques, ont pour objectif indirect de soulager aussi leurs AP : ainsi le carnet de bord contient une série d’infos clés (administratives, de centralisation des prestataires…) qui en font un support efficace à l’information. Un autre effet indirect est présent dans les groupes thérapeutiques : l’échange informel autour des situations amène à une prise de conscience des AP, sans les exposer.

Avenir de PACT ?

La Covid-19 a marqué un temps d’arrêt complet. Durant celle-ci, PACT a maintenu les contacts via la page facebook et des campagnes sms et mail aux patients (exemple activité physique adapté en ligne). PACT a été en soutien à la 1° ligne (messages de soutien, clarification des informations…) . Les activités reprennent depuis septembre, avec des consultations diététiques individuelles, et campagnes de communication, auprès de publics prioritaires. L’enjeu, comme pour tous les projets, est de les visibiliser et de convaincre les publics-cibles, aux avantages qu’il y a à les rejoindre.

Quel message aimeriez-vous dédier aux AP du territoire du projet ?

« Prendre soin de soi… C’est prendre soin des autres » ! Et cela passe aussi par le « droit à l’information », pour les patients et leurs proches. Mais pour être mis en œuvre, il faut un « minimum minimorum », qui passe par la diffusion des actions, des opportunités, entendre la parole du patient, penser « réseau » … Libre ensuite au patient, de se positionner comme il le souhaite ! Inviter les AP à rejoindre PACT, c’est leur ouvrir de nouvelles possibilités d’activités. Dans un monde idéal, le patient « chronique » devrait être le plus autonome possible face à sa maladie, capable de faire des auto-soins, avec le support croisé de l’entourage et des professionnels.

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