Partenaires à l’honneur
BOOST
Geneviève Aubouy (Chargée d’études) à l’ASBL Aidants Proches | Décembre 2020
« Un référent de proximité », éfficace et fiable…
Un enjeu clé pour un territoire dense
(G. Thirion)
- Territoire couvert par le projet : le Pentagone bruxellois
- 02/ 880 29 80
Pathologies ciblées ?
Les patients de BOOST [1] sont regroupés en 4 pathologies chroniques : le diabète de type 2, les maladies cardiovasculaires, la Bronchopathie pulmonaire chronique obstructive (BPCO) et l’insuffisance rénale chronique qui nécessitent un accompagnement solide (pour « naviguer » dans le système de santé et pour développer l’autonomie des patients dans la gestion quotidienne de la maladie). En pratique, les actions s’avèrent transversales. A ces pathologies, BOOST associe des facteurs de fragilité : ré-hospitalisations à répétition, grande quantité de médicaments, anxiété, dépression, isolement (par manque de réseau informel ou parce que celui-ci, épuisé, n’est plus en mesure d’aider).
BOOST est novateur par son « référent de proximité », qui se veut la reconnaissance et la valorisation de ce qui pré existait déjà sur le territoire bruxellois : des professionnels (de santé, du social, de l’aide…) impliqués auprès de personnes fragilisées, pour débloquer des situations complexes. Ces « référents » ont établi un lien de confiance qui permet de déposer ses soucis, ses besoins. BOOST a vu l’opportunité de nommer cela, pour valoriser ce travail et donner des outils aux professionnels afin d’améliorer cet accompagnement. Le but du référent est bien d’apporter une plus-value dans la qualité de vie du patient et de son entourage. BOOST épaule ce référent de diverses manières : parce que le professionnel n’est pas toujours formé (ex. : un infirmier est démuni face à un problème de logement), BOOST va l’orienter, grâce à sa base de données, vers un tiers qui saura répondre à sa question. De plus, BOOST a développé outil de dialogue composé de cartes illustrées variées, sans texte. Elles conviennent donc à un public multiculturel, présent sur Bruxelles. Ces cartes couvrent plusieurs domaines impactés par une maladie chronique (médical, familial, réseau social, loisirs, projets, rêves, questions administratives, fin de vie…). L’objectif est d’identifier 1 à 3 choses difficiles, à changer, et réfléchir aux actions à poser pour ce faire, pour améliorer le bien-être du patient.
Ex. : Une personne à mobilité réduite, suite à un AVC, fort isolée à son domicile, a exprimé grâce au dialogue né des cartes, son envie de reprendre la natation, tout en pensant que c’était impossible. Le référent de proximité a pu trouver une piscine lui offrant cette possibilité. Si cela ne relève pas du strict champ médical, c’est un levier qui va permettre à la personne de se sentir mieux, tout en renforçant son « pouvoir d’agir » (empowerment).
Ces référents sont aujourd’hui une dizaine de professionnels volontaires, qui se réunissent régulièrement pour échanger autour des situations et de leurs ressources, toujours dans le but d’offrir une réponse à un besoin, une demande inattendue.
Forces et freins du projet ?
Lors de son démarrage, BOOST a pu s’appuyer sur des expériences pilotes déjà actives sur le territoire régional bruxellois, qui rassemblaient des acteurs de secteurs et de métiers différents… Sa plus-value a consisté à leur proposer un modèle qui valorise ces différentes fonctions. En effet, si le maillage bruxellois est dense, il est aussi très complexe. Vers quel interlocuteur diriger un patient parfois « précaire » ? C’est là l’objectif de BOOST : faire réseau au départ d’un lien de confiance et de réponses fiables. Mais l’enjeu est bien d’encourager un travail commun, au départ de métiers, de structures, de systèmes différents. Le changement crée parfois des résistances, d’autant plus que le consortium bruxellois du projet comprend une soixantaine de partenaires, francophones et néerlandophones.
La diversité culturelle peut aussi être un obstacle : méconnaissance de la langue, des arcanes du système de santé, des droits et des aides existantes… Les cultures varient aussi, avec soit un soutien social actif dans la communauté, soit un fort isolement. A Bruxelles, la population migrante ou en errance est une réalité : comment favoriser son inclusion (ex. : outils de dialogue, support des professionnels par des interprètes) ?
Et les aidants proches ?
La fonction de Référent de Proximité vient en soutien de la personne malade chronique et de son aidant. Il s’agit donc d’un professionnel de la santé, qui reconnait la fonction spécifique de l’aidant et peut le soutenir s’il en a besoin, sans le remplacer. C’était une volonté que les AP ne soient pas des référents de proximité, afin d’éviter d’ajouter un rôle supplémentaire à ce qu’ils font déjà. L’enjeu est plutôt de reconnaître son rôle spécifique. Le référent, lui, devra aussi s’ajuster au rôle de AP, en tant que soutien si et seulement si l’AP doit être aidé. C’est le cas face à l’épuisement de l’AP ou si la situation s’effrite. L’AP participe alors à la réflexion, voire peut être un interlocuteur si le patient est démuni cognitivement (démences…). Le référent de proximité est donc à l’écoute des difficultés de l’AP : en l’informant, c’est aussi un moyen d’inclure de nouveaux patients (encouragés par leur entourage). BOOST encourage l’AP à ne pas se penser seul à prendre soin de son proche, mais bien à « penser réseau ».
Avenir de BOOST ?
L’avenir dira si la campagne de communication (postposée durant la Covid-19 au début de 2021) atteindra son but de « toucher » un maximum de personnes. Pour encourager la « visibilité » des « référents de proximité », BOOST travaille avec les acteurs du réseau : santé mentale, mais aussi médecins généralistes et pharmaciens. L’objectif est que les patients « chroniques » soient suivis par un médecin généraliste, et identifient leur pharmacien de proximité.
Comme dans la plupart des autres projets, BOOST porte le projet de « réconciliation médicamenteuse », c’est-à-dire l’établissement d’un schéma de médication partagé entre les médecins (généraliste et spécialistes) et le pharmacien. Celui-ci a une vue globale du traitement, des doublons, des risques liés à la polymédication… Il peut veiller à la bonne compréhension du traitement, et donc à la bonne prise de celui-ci…
Il est aussi question que des professionnels prennent conscience du fait qu’ils sont déjà « référents » dans les faits, et encouragent leurs patients à « entrer » dans le projet BOOST, qui réfléchit aussi aux « solidarités de quartiers »
Quel message aimeriez-vous dédier aux AP du territoire du projet ?
« Réfléchissez à ce qui vous fait du bien : de quoi auriez-vous envie, quand vous vous levez le matin ? Qu’est-ce qui vous manque ? Que faire pour y arriver ? Allez voir le professionnel avec qui vous vous sentez en confiance : parlez-en avec lui pour trouver des services, des ressources, pour y arriver. »
Les maladies chroniques ont souvent un focus sur le volet médical… Encore accentué durant la crise sanitaire ! Or, garder à l’esprit ce qui fait « du bien » impacte positivement d’autres dimensions de la vie, de la santé : cela augmente notre résilience, évite les complications liées à la maladie (en faisant une activité plaisante, sportive…), permet de se projeter dans l’avenir (voir grandir les petits-enfants) : c’est positif !
[1] Cette mise à l’arrêt a été confirmée par les autres projets, comme le résume BOOST (Bruxelles Capitale) : « (…) On s’est plutôt mis en retrait pour laisser les acteurs gérer les situations de crise. Tout ce qui est réflexions et concertation de terrain a été mis entre parenthèses ». Le projet BOOST de la RBC est coordonné par l’ASBL BRUSANO, structure d’appui et de coordination des professionnels de 1° ligne reconnue par la COCOM.
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