dans Partenaire à l'honneur
CHRONICOPOLE & RELIAN

Partenaires à l’honneur

RELIAN & CHRONICOPOLE

Geneviève Aubouy (Chargée d’études) à l’ASBL Aidants Proches |  Décembre 2020

Ensemble, on va plus loin

(sur la province de Liège)

RELIAN (J. Bechet) & CHRONICOPOLE (C. Hoerner)

  • Territoire couvert par le projet RELIAN : Communes de Liège et Seraing
  • 04/ 296 76 76
  • Territoire couvert par le projet CHRONICOPOLE : communes du sud de la province de Liège
  • 04/ 296 76 76

Pathologies ciblées ?

CHRONICOPOLE : Tout malade chronique de l’une des 44 communes rurales/semi-rurales du projet [1] est bienvenu ! Son profil est le suivant : porteur d’une/de pathologie(s) chronique(s) ou en contact avec son médecin ou prenant plus de 3 médicaments sur 6 mois (ou plus). Cette volonté de n’exclure aucun malade est un point fort de CHRONICOPOLE. Ce projet cultive aussi la prévention pour éviter les effets délétères (d’une maladie et/ou d’une situation qui s’aggravent).

RELIAN couvre les communes (urbaines) de Liège et de Seraing. Son scope s’ouvre à tout malade chronique.  Certaines actions sont accessibles à tous les malades chroniques et d’autres sont destinées à des patients qui ont des pathologies plus ciblées (diabète, affection cardio-vasculaire, BPCO-bronchite chronique obstructive).

Forces et freins du projet ?

RELIAN et CHRONICOPOLE ont fait le pari d’une économie d’échelle, en fusionnant des outils communs : un même bureau, un même site Internet… Cela permet aussi aux coordinatrices de CHRONICOPOLE et de RELIAN de pouvoir partager sur leur travail, de prendre du recul en luttant contre un travail trop « solitaire ».

Le point fort partagé de RELIAN et de CHRONICOPOLE réside dans une même ligne téléphonique dont le suivi est assuré par une professionnelle aguerrie, qui allie respect du patient et globalité de l’accompagnement.

Cette ligne téléphonique serait le canal privilégié d’une nouvelle action qui se dessine pour CHRONICOPOLE et RELIAN : une « fonction de liaison » renforcée avec les hôpitaux liégeois. La ligne téléphonique serait chargée de recontacter les patients chroniques, passés par les services des urgences, sous 24 à 48 heures, en abordant avec eux la compréhension de leur traitement (éventuellement revu), leurs attentes, avec également une reprise de contact avec leur médecin traitant.

Face à des chantiers complexes comme ceux des pathologies chroniques, il est important d‘être bien outillé pour sensibiliser le public et promouvoir les actions. L’enjeu est donc de se faire connaitre auprès des patients potentiels, sans que la démarche d’inclusion dans les activités des projets, ne leur soit trop couteuse en temps, en énergie (physique et/ou psychique). Partager des aspects communs pour CHRONICOPOLE et RELIAN entraine une nécessaire harmonisation qui ne va pas toujours de soi : en termes de timing (dans le lancement d’actions), ou dans la concertation des 2 instances (CA). De même, diffuser une information globale à tous les partenaires, est parfois ardu.

En revanche, il y a une claire plus-value à partager un même territoire : le fait que les partenaires y soient nombreux, que la dialogue soit déjà établi entre professionnels. Bien sûr, ce maillage existant nécessite d’informer nombre de prestataires. Et il peut y avoir des impasses « institutionnelles » : de fructueux partenariats avec des maisons médicales (qui ont une tradition de travail pluridisciplinaire de réseau et autour de la promotion de la santé) qui, pour des raisons de financement, ne peuvent être valorisés par les projets, d’un point de vue financier, parce que leur système de financement n’est pas compatible avec celui des projets INTEGREO.

RELIAN met l’accent sur un outil propre : l’outil de priorisation des besoins. Il se présente sous forme de cartes qui permettent d’orienter le travail des prestataires, sur les souhaits prioritaires du patient, pour booster sa motivation. C’est une illustration du respect du patient, valeur centrale de CHRONICOPOLE et de RELIAN. Ce dernier met le focus également, sur le « case manager » [1], dans son rôle (ponctuel) de concertation (réunions avec le patient, son entourage et les professionnels), notamment pour débloquer des situations. Son rôle n’est pas défini dans le temps, mais il s’efface une fois que les choses sont stabilisées.

RELIAN souligne enfin que la présence de « case managers » permet d’accompagner des patients chroniques très précaires (sans médecin traitant, avec de multiples fragilités) : cela permet de débloquer des situations complexes mais ne draine pas forcément énormément de patients ! Ce travail sur la base de l’outil de priorisation des besoins permet d’établir une passerelle entre les hôpitaux (leurs services sociaux s’en servent pour préparer la sortie) et le domicile pour opérer un suivi. C’est novateur car c’est la 1° fois que l’INAMI subsidie, via les projets, des outils « psychosociaux » qui dépassent le strict cadre médical.

Comme RELIAN et CHRONICOPOLE, des projets (PACT) souligne être contactés en bout de course par des AP confrontés à des difficultés concrètes locales. Pour PACT, ce sont le manque de transports adaptés, de matériel paramédical pour le domicile. RELIAN et CHRONICOPOLE ciblent le manque de services à domicile, mais aussi la solitude des patients, des services/examens non remboursés, des maladies chroniques exclues des listes, des groupes de soutien à créer…

Des actions spécifiques sont intégrées dans les axes des projets RELIAN et CHRONICOPOLE (qui avait le projet de renforcer localement le partenariat avec l’ASBL AP sur Liège, stoppé net avec la Covid-19). RELIAN cible que le volet de « l’éducation thérapeutique » est également ouvert aux AP qui épaulent des malades chroniques. Les 2 projets pointent le besoin prioritaire d’information des AP, qui trouve une réponse dans la ligne téléphone, et dans le site Internet des projets (newsletters…).

Quel avenir pour RELIAN et pour CHRONICOPOLE ?

Les 2 projets partagent le souhait de se faire mieux et davantage connaître. CHRONICOPOLE avait ainsi envisagé dans son plan de communication 2020, une soirée de présentation de ses actions à destination des médecins généralistes, les assistants en médecine et pharmacie… suivie d’une 2° session ouverte aux autres prestataires, aux patients, aux AP. Les outils à distance (webinaires, vidéo conférences…) sont largement exploités dans cet objectif, étant donné le contexte sanitaire.

Pour RELIAN, l’idéal serait de continuer à soutenir le développement des actions qui amènent une amélioration du bien-être des malades chroniques ! Il y a des actions très porteuses (ex. : groupes de soutien, révision médicamenteuse…), qui parfois, étaient déjà impulsées auparavant : l’enjeu est alors de les soutenir et leur permettre de se répandre ailleurs.

CHRONICOPOLE soulève que 4 ans (la durée de projets INTEGREO) pour changer la face des soins de santé en Belgique, c’est très court ! Pour que ces soins deviennent la norme, il faudrait pouvoir réaliser un maximum d’actions afin de voir ce qui fonctionne et est à pérenniser.

Un message vis-à-vis des AP du territoire des projets ?

RELIAN souligne que les réalités peuvent être très différentes d’une zone à l’autre. Il est alors important, pour le patient et son entourage, de pouvoir avoir un professionnel/une structure actif, de confiance (médecin, maison médicale…). Tout en étant vecteurs d’information, ces professionnels peuvent aussi être un relais, un moyen pour les malades, de continuer à défendre leurs droits. CHRONICOPOLE partage ce constat, en soulignant aussi l’importance d’être entouré, pour ces patients. C’est pourquoi ils doivent être soutenus, en particuliers par la ligne téléphonique commune aux 2 projets liégeois.

En guise de conclusion

  • L’inclusion dans un projet nécessite l’accord du patient et la communication de son N° National. Être inclus ne signifie pas qu’il faut intégrer toutes les composantes du projet. Au contraire, les projets mettent l’accent sur le pouvoir d’agir du patient et de ses proches, et un focus particulier sur leur projet de vie, ce qui est important POUR EUX
  • La plupart des projets ont des outils communs : référent individuel (ou case manager), cahier du patient, et surtout un objectif commun : mieux accompagner le patient et ses proches dans la gestion de la maladie et dans son mieux-être.
  • L’ASBL Aidants Proches est un partenaire actif de ces projets (l’ASBL AP Bruxelles est bien quant à elle un contact de 2° ligne, en ce qui concerne le projet bruxellois BOOST). Nous avons en effet à cœur d’attirer l’attention des professionnels sur le nécessaire soutien de l’entourage des patients chroniques.

Pour aller plus loin :

Voici la carte précise des projets « INTEGREO -Soins intégrés » sur l’ensemble de la Belgique

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[1] Sur la carte qui figure sur https://maladieschroniques.be/actions/, ce sont les zones mauves, les 2 communes orange sont celles du projet RELIAN.

Les « case manager » ont été développés plus haut, dans le projet RESINAM. RELIAN précise qu’ils sont complémentaires aux centres de coordination, qui, eux, ont aussi une action de concertation globale mais sur un temps plus long.

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