Nous avons rencontré Isabelle André, du service Communication de la Fondation contre le Cancer, et vous présentons ci-dessous les grandes lignes de nos échanges : entre soutien concret de la Fondation aux aidants proches des malades, Relais pour la Vie, aide au retour au travail après la maladie ou impact réel de la Covid sur les dépistages de cancers, suivez le guide !

[1] Lors du colloque de l’ASBL Aidants proches du 01/10/20, grâce à l’entremise d’Aidants proches Bruxelles, nous avons pu compter sur des masques en tissu fournis gracieusement par la fondation : succès garanti !

Quel est son message clé à destination des aidants ?

« On est là, contactez-nous ! Que vous soyez patient, aidant ou professionnels (et quel que soit votre secteur d’activité), la Fondation contre le Cancer reste active grâce à l’indispensable soutien de ses donateurs. Le cancer fait encore peur… Mais dans le futur, il deviendra probablement une maladie chronique : paradoxalement, cela représentera peut-être une diminution de la charge des aidants des malades, par rapport à aujourd’hui. Faire face au cancer passe par de bonnes infos et une démystification, d’autant plus essentielles en ces temps sanitaires troublés. »

Une aide concrète pour les aidants : CancerInfo, une ligne téléphonique de réponses face aux questions liées à la maladie (0800 15 801)

Un chiffre dit tout : sur les 11.000 appels annuels, 40 % émane de l’entourage des malades. Qu’en attendre ?

Depuis 2014, Cancerinfo regroupe tout un pôle d’informations sur le cancer (site Internet, brochures …). Le soutien y prend diverses formes : téléphone, courriels, médias sociaux et chat (Facebook)… Toute question peut être abordée : médicale, esthétique, écoute, prévention, dépistage… Mais il n’y est pas question d’établir ou de discuter d’un diagnostic, de donner un avis sur un hôpital, un traitement, voire sur un médecin !

Cancerinfo offre également un important soutien émotionnel aux aidants (normalement, un suivi psychologique est apporté aux patients, à l’hôpital) via un soutien psychologique par téléphone de maximum 6 séances avec un onco-psychologue. Les rendez-vous sont pris entre la personne et le ou la psychologue. Le but est de trouver un appui dans un réseau de soutien et de cheminer… entre doutes et espoirs.

Il est important aussi de démystifier le soutien émotionnel (« je ne suis pas fou ! ») : l’enjeu est de mieux comprendre ce qui arrive et de trouver un réseau de proximité. Ce soutien par téléphone s’adapte aux besoins des personnes malentendantes, et le financement de ces séances est pris en charge par la Fondation contre le Cancer. Ce soutien concerne aussi les enfants, les adolescents. S’il concerne au 1° chef les personnes directement en lien avec les malades, il peut y avoir une ouverture, selon les cas de figures (ex. :  soutien aux grands-parents d’un enfant malade).

Et Tabacstop ?

Tabacstop (0800 911 00) se résume en quelques chiffres : le tabac cause 30 % des décès liés au cancer. Contacter Tabacstop c’est augmenter de 30 % des chances d’arrêter de fumer grâce à des infos solides face à toute question : les effets du tabac, qu’est-ce que l’addiction, le suivi et les aides pour casser la dépendance…  Tout appel est pris en charge, puis transféré à l’un des 30 tabacologues à l’écoute des fumeurs.

Mais encore ?

Le site Internet www.cancer.be accueille 4 millions de visiteurs uniques par an, son atout résidant dans son contenu, régulièrement mis à jour. Cet énorme travail de maintenance et de mise à jour des informations est l’une des forces de la Fondation contre le Cancer. Enfin, la Fondation contre le Cancer est un soutien financier aux aidants proches : c’est une aide « résiduelle », c’est-à-dire qu’elle ne peut être activée que si toutes les autres pistes de soutien financier ont été sollicitées sans succès. L’aide financière de la Fondation contre le Cancer dépend aussi de certains critères, et le plafond fixé est de 1000 €/an/cancer, en ce inclus, la prise en charge des conséquences du cancer. Aujourd’hui, ce ne sont pas moins de 700 personnes qui sont épaulées face aux coûts de la maladie. Concrètement, comment faire ? Le dossier doit être introduit en ligne par une assistante sociale (de la mutuelle, du CPAS, de l’hôpital…) : celui-ci est alors examiné et dans 95 % des cas, la décision s’avère favorable.

Des soutiens locaux : les coordinateurs régionaux

Pour rappel, le travail de la Fondation contre le Cancer consiste à toujours fluidifier davantage ce qui existe, à en démultiplier l’efficacité. C’est pourquoi ces coordinateurs représentent un rouage entre la Fondation contre le Cancer et d’autres acteurs de proximité : hôpitaux, soins de 1° ligne, associations de patients… En d’autres termes, ils n’ont pas de contacts directs avec les patients ou leurs aidants.

Une initiative innovante : le coaching de retour au travail

L’identité d’un individu se façonne entre autres, par le biais de son activité professionnelle. Par ailleurs, l’on sait que dans sa grande majorité, le cancer est une malade liée à l’âge (60, 65 ans…). Or l’âge de la retraite devient de plus en plus éloigné, alors qu’en parallèle, les jeunes générations arrivent sur le marché du travail.

Durant la maladie, la personne est tributaire des traitements, de leurs effets. Le retour au travail signifie reprendre le contrôle sur sa vie, et revenir à une certaine « normalité ». Cependant, il n’est pas facile de conjuguer travail et effets de la maladie ou du traitement : fatigue, effets secondaires, longs mois d’absence… Pour soutenir cet effort, des coachs francophones et néerlandophones ont été formés par la Fondation. Cela doit permettre un accompagnement de qualité, en vue de favoriser le retour au travail. Le tout sera évalué par des experts et leurs conclusions, transmises aux autorités.

La Covid-19 : effets sur les patients souffrant de cancer et leurs aidants

Dès avril 2020, la Fondation contre le Cancer a doublement tiré la sonnette d’alarme : en mettant en lumière l’arrêt soudain des traitements par les malades, et celui des campagnes de dépistage… Les conséquences en sont dramatiques.

Les oncologues, les hôpitaux se sont alarmés de l’arrêt des traitements par leurs patients. Ceux-ci exprimaient leur crainte d’attraper la Covid dans les lieux de soins. Pourtant, tout était fait pour que les traitements se poursuivent dans de bonnes conditions, malgré les échos erronés qui circulaient (ex. : fermeture des unités de traitement). Cancerinfo a alors tenté d’apaiser les craintes de patients face à l’épidémie. Plus encore, cette ligne téléphonique se voulait un soutien aux AP, en les encourageant à appeler eux aussi. 

L’autre volet dramatique, c’est que la Covid a marqué un coup d’arrêt à toutes les campagnes de dépistage de cancers (colorectal, du sein, de l’utérus…). Ce constat a malheureusement été acté en juin 2020, avec un retard confirmé dans l’établissement des diagnostics : la Fondation contre le Cancer estime que, depuis le mois de mars, ce ne sont pas moins de 5000 cancers qui n’ont pas été détectés[1].

La Fondation contre le Cancer a mis en place, durant la 1° vague, des réponses alternatives : son blog « Gardons le moral ! » a proposé, chaque jour, des activités diverses destinées à garder le moral, à la maison, durant le confinement : activité physique, occupation des enfants pour que le parent puisse souffler, activités culturelles à distance, conseils et recettes de cuisine ont été visibles et largement consultées.

L’innovation a aussi été de mise : la Fondation contre le Cancer a ainsi pu organiser à distance des visites de laboratoires grâce à un webinaire, diffusé via Facebook live. Le professeur en charge du projet de recherche dialoguait directement avec tous les participants présents et tout un chacun pouvait poser ses questions.  Tous ces événements sont visibles sur la page Facebook de la Fondation contre le Cancer[2]

Traversant encore aujourd’hui une 2° vague, les constats sont les mêmes et le message, sans appel : il existe sur le site de la Fondation contre le Cancer, une liste des signaux d’alarme à surveiller. Si vous avez la moindre inquiétude, une visite chez votre médecin traitant doit être organisée, et, au besoin, un suivi en hôpital doit et peut se mettre en place en toute sécurité !

[1] https://www.cancer.be/nouvelles/5000-diagnostics-de-cancer-non-poses-depuis-mars-en-raison-de-la-pandemie

[2] Le 10/11/20, un webinaire (en français) présentait les avancées sur la préservation de la fertilité des personnes touchées par un cancer. Le 24/11/20, un webinaire (en néerlandais) faisait état d’une méthode de radiothérapie du cancer du sein, en vue de limiter les rayons touchant d’autres organes que ceux à traiter.